Социальные факторы. В богатом ресурсами обществе детская смерть встречается редко, в то время как в условиях недостатка ресурсов это все еще ужасающе обыденно. Люди, живущие там, где детские смерти редки, имеют мало подобного опыта, боятся встречаться со смертью или имеют нереалистичные ожидания.

С другой стороны, люди, живущие там, где детские смерти привычны, могут выработать «иммунитет», не относиться к этому по-настоящему чутко, с трудом понимать необходимость эффективной помощи.

Культурные факторы. Культурные факторы играют ключевую роль в том, как мы относимся к здоровью, болезням и умиранию. Поэтому очень важно, чтобы мы, с одной стороны, осознавали, как наши собственные культурные «очки» искажают наши представления о мире, а с другой — уважали и принимали во внимание взгляды и культурные особенности других людей.

Но здесь всегда должно быть большое «ОСТОРОЖНО!». Мы часто думаем, что дети разделяют культуру своих родителей. Это верно, но отчасти, т.к. мир ребенка — это совершенно иное пространство, чем мир взрослого, к какой бы культуре ни принадлежали родители. Осознание культурных отличий и уважение к ним — это нечто большее, чем простая вежливость в отношении людей, которые отличаются от нас (хотя и это тоже важно).

Все это имеет практические последствия, т.к. культурные факторы влияют на наши мысли и поведение, а также на нас в целом как на родителей и специалистов, и, как следствие, накладывает серьезный отпечаток на то, как ребенок переживает умирание и смерть. Языковые факторы. Языковые барьеры могут создавать трудности для эффективной коммуникации. Важно, чтобы все: семья, ребенок и медицинские специалисты — понимали все сказанное. Иногда для точного понимания необходим переводчик.

Факторы пациента. Дети и их семьи могут недоговаривать о проблемах, потому что боятся, что с этим ничего нельзя сделать; боятся перегружать тех, кто заботится о них, или потому что хотят выглядеть сильными. Кроме того, дети часто не говорят о проблемах, потому что боятся попасть в больницу и/или боятся болезненных процедур, или потому, что привыкли жить с этой проблемой, или потому, что знают, что трудные разговоры расстраивают родителей, и не хотят этого. Заблуждения. Мы часто заблуждаемся или делаем неправильные предположения в отношении того, что думают дети или что их беспокоит.

Например, мы можем предполагать, что ребенок с прогрессирующим раком проявляет беспокойство из-за боли, которую будет испытывать в конце жизни. А на самом деле девочка, например, может быть в ужасе оттого, что ее тело после смерти будут поедать черви. Честные, открытые коммуникации помогут избежать ложных предположений. Дистанцирование. Очень сложно заботиться о людях, которые являются постоянным напоминанием о твоих собственных страхах (и, возможно, источником плохих воспоминаний). Чтобы избавиться от этих мыслей, специалисты могут избегать оказывать помощь и избегать трудных разговоров, которые должны состояться.

Страх расстроить и причинить вред. Дети с ограничивающими жизнь заболеваниями обычно знают гораздо больше, чем думают их родители и специалисты. Практически нет свидетельств того, что предоставление детям большого объема информации оказывает на них долгосрочный негативный эффект. Поэтому важной составляющей паллиативной помощи детям является непростой поиск баланса между уважением к взглядам родителей и работой «в лучших интересах ребенка».

Тайный сговор и притворство приводят к принятию решений, касающихся ребенка, без участия самого ребенка и попытки узнать у него самого, что его беспокоит, какие идеи и ожидания у него есть. Подобная «закрытость» может быть очень разрушительной для ребенка и усложнять оказание паллиативной помощи. Боязнь спровоцировать сильные эмоции. Гнев, слезы, отрицание и депрессия — это лишь некоторые из эмоций и реакций, которые у нас ассоциируются со смертью ребенка. Большинство из нас не хочет оказаться на месте тех, кому адресованы эти эмоции, поэтому мы, естественно, стремимся их избежать.

Важно дать членам семьи и ребенку пространство, время и возможность выразить свои чувства. Чувство некомпетентности. Вы можете чувствовать, что хотели бы иметь больше навыков. Но вряд ли вы причините вред, разговаривая с ребенком на сложные темы.

Скорее всего, вы принесете много пользы, слушая и просто сохраняя способность оставаться рядом с ребенком в трудный и болезненный для него период, даже если вы не можете унять душевную боль. Страх «потерять» лицо. Мы все боимся болезней и смерти, мы все испытали потери. Нас учили всегда сохранять профессиональную честь, поэтому страх потерять контроль над собой и не сдержать эмоции может быть огромным барьером в коммуникации.

Страх не найти решения. Вам может казаться, что вы всегда должны иметь лекарство или решение от всех проблем и чувствовать поражение, если не можете дать это пациенту. Однако истинное заблуждение как раз в том, чтобы считать, что вопрос жизни и смерти имеет ответ в принципе. Даже если нельзя предотвратить смерть, у вас есть множество способов, как помочь.

Эмери Дж